‘বিরল রোগ এসএমএ: পরামর্শ ও করণীয়’ গ্রন্থের মোড়ক উন্মোচন

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি বা এসএমএ একটি বিরল রোগ। বিশ্বের অনেক দেশের মতো বাংলাদেশেও এর চিকিৎসা ব্যবস্থা এখনো সীমিত। দেশে প্রথমবারের মতো বিরল এই রোগটির পরামর্শ ও করণীয় নিয়ে নন-ফিজিশিয়ান নির্দেশিকা গ্রন্থ আকারে প্রকাশিত হয়েছে। গ্রন্থটি লিখেছেন সাংবাদিক ও সমাজকর্মী হাসান মাহামুদ।

রোববার (২২ জুন) সকালে ঢাকা বিশ্ববিদ্যালয়ের (ঢাবি) অ্যাকাউন্টিং বিভাগে এই গ্রন্থের মোড়ক উন্মোচন করা হয়।

অনুষ্ঠানে ঢাবির অ্যাকাউন্টিং বিভাগের বিভাগের চেয়ারম্যান অধ্যাপক মাকসুদুর রহমান, অধ্যাপক ড.দেওয়ান মাহবুব হোসেন, অধ্যাপক আমিরুস সালাত, অধ্যাপক ড. মো. সাইফুল আলম, সহযোগী অধ্যাপক আল আমিন, ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’ এর সভাপতি হাসান মাহমুদ এবং সাধারণ সম্পাদক ওমর ফারুক প্রমুখ উপস্থিত ছিলেন।

দেশে এসএমএ আক্রান্ত রোগীদের কল্যাণে কাজ করা একমাত্র সংগঠন ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’। গ্রন্থটির লেখক সংগঠনটির সভাপতির দায়িত্ব পালন করছেন।

গ্রন্থটি সম্পর্কে লেখক হাসান মাহামুদ বলেন, রোগটি সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধিকে গুরুত্ব দিয়ে এবং রোগীদের সুবিধার্থে গ্রন্থটি রচিত হয়েছে। রোগীদের পরামর্শমূলক গ্রন্থ আকারেই এটি রচিত। গ্রন্থটি পেশেন্ট অ্যাডভোকেসির অংশ হিসেবে লেখা। যেহেতু আমি (গ্রন্থের লেখক) চিকিৎসক নই, তাই গ্রন্থটি রচনায় তথ্যগত সহায়তার জন্য বিভিন্ন দেশের জার্নাল, গবেষণাপত্র, বিভিন্ন আন্তর্জাতিক সেমিনারে উপস্থাপিত তথ্যের ওপর নির্ভর করা হয়েছে। এতে ব্যবহৃত বিভিন্ন মেডিকেল টার্ম কোনো না কোনো গ্রন্থ থেকে সংগৃহীত বা কোনো চিকিৎসকের পরামর্শ বা কলাম থেকে নেওয়া। সবচেয়ে অবদান রয়েছে কিউর এসএমএ বাংলাদেশ সংগঠনের নিবেদিতপ্রাণ কর্মীদের।

তিনি আরও বলেন, গ্রন্থটি রচনার পর তথ্যগত যাচাই এবং নির্ভুলতার জন্য তিনজন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসককে দিয়ে যাচাই করে নেয়া হয়েছে। এই তিন প্রথিতযশা চিকিৎসক হলেন, দেশের প্রখ্যাত শিশু বিশেষজ্ঞ ও পালমোনলজিস্ট প্রফেসর ডা. এ আর এম লুৎফুল কবীর, মিডিয়া ব্যক্তিত্ব ও চিকিৎসক আবদুন নূর তুষার এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্স ও হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের সহকারী অধ্যাপক ডা. জোবায়দা পারভীন। আশা করছি এসএমএ আক্রান্তরা একটি গাইডলাইন পাবেন এই বইতে, পাশাপাশি অন্যান্যরা বিরল রোগ সম্পর্কে ধারণা পাবেন।

উল্লেখ্য, এসএমএ একটি জেনেটিক রোগ, যা এসএমএন১ জিনের ত্রুটির কারণে হয়ে থাকে। এই জিনের অভাবে শরীরে প্রয়োজনীয় প্রোটিন তৈরি হয় না, যা স্নায়ু কোষকে (নিউরন) ক্ষতিগ্রস্ত করে। এসএমএ জীবনঘাতি একটি রোগ। ক্রমবর্ধমান রোগটি প্রতিনিয়ত পেশীর শক্তিকে কমাতে থাকে। ফলে রোগী হাটার বা দাঁড়াতে পারলেও একটা সময় সেই শক্তি হারিয়ে ফেলে। আবার, পেশী দুর্বলতার কারণে হাত-পায়ের নড়াচড়া কম হয়। ফলে পেশিগুলোতে পর্যাপ্ত রক্ত চলাচল হয় না বিধায় হাত-পা শুকিয়ে যেতে পারে।

জাগোনিউজের খবর পেতে ফলো করুন আমাদের গুগল নিউজ চ্যানেল।

তবে ওষুধ ও থেরাপির মাধ্যমে পেশীশক্তিকে অনেকটা স্বাভাবিক রাখা সম্ভব। তাই নিয়মিত ফিজিওথেরাপির মাধ্যমে পেশীকে সক্রিয় রাখা প্রয়োজন হয়। তবে এসব চিকিৎসা কার্যক্রম অনেক ব্যয়বহুল। যদি কোনো শিশু এ রোগের টাইপ ১-এ আক্রান্ত হয়, সে মাত্র ২০ মাসের মধ্যে মারা যেতে পারে। বাংলাদেশে এসএমএর চিকিৎসা এবং গবেষণা এখনো সীমিত।

এফএআর/এমআরএম/জেআইএম